PReMA Projects & Activities
  print 
  คณะทำงานชมรมผู้ป่วยโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย อีกหนึ่งจิตอาสา เพื่อผู้ป่วยธาลัสซีเมีย Bookmark and Share

วันเสาร์ที่ 24 กย. เวลา 14:15 – 14:30 น. ทางวิทยุ จ.ส. 100  

      

รายการ :    “ล้ำยุคเรื่องสุขภาพ”

ออกอากาศทาง : สถานีวิทยุ จส. 100 (FM 100 MHz.)
วัน และ เวลาออกอากาศ : วันเสาร์ที่ 24 กย. เวลา 14:15 – 14:30 น. ทางวิทยุ จส.100 

รศ.ดร.นพ. วิปร วิประกษิต 

ที่ปรึกษาองค์กรให้ความช่วยเหลือผู้ป่วยธาลัสซีเมียโลก

คณะทำงานชมรมผู้ป่วยโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย อีกหนึ่งจิตอาสา เพื่อผู้ป่วยธาลัสซีเมีย

สำหรับวันเสาร์สุดท้ายของเดือนซึ่งเป็นช่วงเวลาแห่งการแลกเปลี่ยนประสบการณ์ในการผ่านพ้นจากโรคร้ายและช่วงเวลาแห่งการแบ่งปันความหวังและกำลังใจผ่านทางรายการ “ล้ำยุคเรื่องสุขภาพ” ในครั้งนี้ได้มีการพูดคุยกันถึงการจัดตั้งคณะทำงานชมรมผู้ป่วยโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย โดยได้รับเกียรติจาก รศ.ดร.นพ. วิปร วิประกษิต ที่ปรึกษาองค์กรให้ความช่วยเหลือผู้ป่วยธาลัสซีเมียโลก และ คุณชุติกร พูลทรัพย์ ประธานคณะทำงานชมรมผู้ป่วยโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย มาร่วมให้ข้อมูลเกี่ยวกับเรื่องดังกล่าว

โรคธาลัสซีเมียร์สำคัญอย่างไร?

มีการประมาณการณ์ว่าสามารถพบผู้ป่วยโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียในประเทศไทยได้ประมาณ 1 % ของจำนวนประชากร หรือประมาณ 650,000 ราย ซึ่งในจำนวนนี้เป็นกลุ่มผู้ป่วยที่มีอากรรุนแรงที่จำเป็นต้องได้รับการเปลี่ยนถ่ายเลือดเป็นประจำประมาณ 50,000 โดยผู้ป่วยธาลัสซีเมียเป็นผู้ป่วยที่ต้องได้รับการดูแลรักษาตลอดชีวิต และนอกจากโรคนี้จะสร้างความทุกข์ทรมานแก่ตัวผู้ป่วยเอง การดูแลผู้ป่วยและค่าใช้จ่ายในการรักษาพยาบาลยังเป็นภาระของคนในครอบครัวและงบประมาณของประเทศชาติด้วย
อย่างไรก็ตาม เนื่องจากโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียเป็นโรคทางพันธุกรรม ซึ่งด้วยความก้าวหน้าทางด้านการแพทย์ ทำให้ในปัจจุบันแพทย์สามารถตรวจคัดกรองหาพาหะธาลัสซีเมียได้ ซึ่งในกรณีที่หญิงตั้งครรภ์ไปฝากครรภ์ก่อนอายุครรภ์ 20 สัปดาห์ แพทย์ก็จะตรวจคัดกรองหาพาหะธาลัสซีเมียให้ ซึ่งหากพบว่าหญิงตั้งครรภ์เป็นพาหะธาลัสซีเมีย แพทย์ก็จะขอใหคู่สมรสมาตรวจคัดกรองด้วย หากพบว่าทั้งคู่เป็นพาหะชนิดตรงกันและอาจมีโอกาสทำเด็กในครรภ์เป็นธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง แพทย์ก็จะวินิจฉัยเด็กในครรภ์ด้วย ซึ่งหากตรวจพบว่าเด็กในครรภ์เป็นธาลัสซีเมีย และครรภ์นั้นยังมีอายุไม่ถึง 20 สัปดาห์ ทางกฎหมายก็อนุญาตให้ยุติการตั้งครรภ์ได้

การจัดตั้งชมรมผู้ป่วยโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย

ชมรมผู้ป่วยโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทยได้มีการจัดตั้งขึ้นประมาณ 7 ปีแล้ว แต่ในช่วง 1 – 2 ปีที่ผ่านมาได้มีประเด็นในเรื่องของสิทธิที่ผู้ป่วยต้องได้รับการรักษาอย่างมีมาตรฐาน โดยเฉพาะอย่างยิ่งผู้ป่วยในระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ ทางชมรมจึงได้มีการจัดตั้งคณะทำงานของผู้ป่วยขึ้นมาเอง เพื่อพยายามผลักดันให้ประเด็นปัญหาที่ผู้ป่วยต้องประสบเป็นที่ตระหนักในหมู่สาธารณชน และสังคมในวงกว้าง โดยกลุ่มคณะทำงานของชมรมผู้ป่วยโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทยได้จัดตั้งขึ้นเมื่อวันที่ 28 สิงหาคมที่ผ่านมา โดยมีคุณชุติกร พูลทรัพย์ ดำรงตำแหน่งประธานคณะทำงานฯ

ปัญหาหลัก...ที่ต้องผลักดัน

สำหรับปัญหาหลักของผู้ป่วยธาลัสซีเมียคือการส่งตัวไปรักษาต่อ โดยเฉพาะผู้ป่วยในระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ กรณีเช่นผู้ป่วยที่มีภูมิลำเนาอยู่ในต่างจังหวัด แต่ต้องการมารับการรักษาในกรุงเทพฯ บางรายมีหนังสือขอส่งตัวผู้ป่วยแล้ว  แต่บางครั้งทางโรงพยาบาลต้นสังกัดก็ไม่ได้ส่งตัวผู้ป่วยมารับการรักษาในโรงพยาบาลที่ผู้ป่วยต้องการ

ส่วนอีกประเด็นปัญหาหนึ่งก็คือเรื่องการรับยา เนื่องจากผู้ป่วยธาลัสซีเมียต้องให้เลือดเป็นประจำทุกเดือน ซึ่งจะส่งผลให้เกิดภาวะเหล็กเกิน และแม้จะมียาในบัญชียาหลักแห่งชาติรองรับอยู่แล้ว แต่ก็มีผู้ป่วยบางรายที่แพ้ยาและจำเป็นต้องใช้ยานอกบัญชียาหลักแห่งชาติ ทางคณะทำงานฯจึงต้องการให้ผู้ป่วยธาลัสซีเมียสามารถเบิกยานอกบัญชียาหลักแห่งชาติได้ด้วยในกรณีที่มีความจำเป็น

นอกจากนั้นยังมีเรื่องของการรักษาที่ไม่ได้มาตรฐานเดียวกัน  อย่างเช่น โรงพยาบาลที่อยู่ตามต่างจังหวัดไกล ๆ นอกจากผู้ป่วยจะได้รับความลำบากในการเดินทางเข้ามารับการรักษาแล้ว การสำรองเลือดในโรงพยาบาลก็อาจเป็นปัญหาด้วย เพราะบางครั้งแพทย์ต้องเลือกนำเลือดไปใช้กับผู้ป่วยที่มีความจำเป็นเร่งด่วนก่อน อย่างไรก็ตามผู้ป่วยธาลัสซีเมียก็มีความจำเป็นต้องรับเลือดเช่นกัน เพราะไม่เช่นนั้นก็จะทำให้มีอาการเหนื่อย อ่อนเพลีย ซึ่งเป็นอุปสรรคต่อการดำเนินชีวิตประจำวันด้วย

พลังจิตอาสา...พลังเพื่อเพื่อนผู้ป่วย

สำหรับสิ่งที่คณะทำงานฯ จะดำเนินการก็คือการพยายามผลักดันให้การพัฒนาการดูแลรักษาผู้ป่วยธาลัสซีเมียอย่างเป็นมาตรฐานเป็นวาระแห่งชาติ โดยการทำให้ผู้มีอำนาจในหน่วยงานที่เกี่ยวข้องมองเห็นว่าควรพัฒนาแนวทางการดูแลรักษาผู้ป่วยธาลัสซีเมียให้ดียิ่งขึ้น นอกจากนั้นคณะทำงานฯจะพยายามผลักดันให้มีระบบงบประมาณเหมาจ่ายสำหรับการดูแลรักษาผู้ป่วยธาลัสซีเมียเหมือนกับผู้ป่วยโรคมะเร็ง ผู้ป่วยโรคเลือดฮีโมฟีเลีย ผู้ป่วยโรคไต และผู้ป่วยโรคเอดส์ด้วย

ก้าวแรกของคณะทำงาน

ขณะนี้คณะทำงานฯได้มีการประชุมร่วมกันแล้ว 1 ครั้ง โดยในการประชุมครั้งนี้ที่ประชุมมีมติว่าจะมีการจัดทำทะเบียนผู้ป่วยธาลัสซีเมียทั่วประเทศ และจะดำเนินการรณรงค์การตรวจคัดกรองพาหะธาลัสซีเมียก่อนการตั้งครรภ์ในช่วงวันวาเลนไทน์ปีหน้า  เพื่อทำให้สังคมเข้าใจและตระหนักถึงความสำคัญของโรคธาลัสซีเมีย อันจะนำไปสู่การป้องกันมิให้เด็กที่เกิดมาเป็นผู้ป่วยธาลัสซีเมียรายใหม่ ซึ่งจะช่วยลดภาระของสังคมและประหยัดงบประมาณของประเทศชาติ นอกจากนี้ทางคณะทำงานฯ ก็จะเดินทางไปเยี่ยมผู้ป่วยธาลัสซีเมียในจังหวัดต่าง ๆ เพื่อรับทราบถึงปัญหาและดำเนินการช่วยเหลือเพื่อนผู้ป่วยต่อไปด้วย
 สำหรับผู้ที่มีข้อสงสัยหรือต้องการทราบข้อมูลเกี่ยวกับโรคธาลัสซีเมียเพิ่มเติม สามารถติดตามข้อมูลข่าวสารได้ที่มูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย หมายเลขโทรศัพท์ 02-419-8329


Back

Comment

Lumyuk Audio Clips

No flash player!

It looks like you don't have flash player installed. Click here to go to Macromedia download page.

PReMA on Twitter

PReMA on Facebook